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Hinchazón de las extremidades o de todo el cuerpo, orina que cambia y se oscurece, fatiga, dolor, o incluso la aparición de hipertensión arterial. Este cuadro clínico puede corresponderse con los síntomas de alguno de los tipos de glomerulonefritis crónicas (GNC), un grupo de enfermedades poco conocidas que constituyen una de las principales causas de enfermedad renal crónica en España (ERC), solo por detrás de la diabetes mellitus y la hipertensión arterial.

La cuestión es que se trata de un grupo tan heterogéneo de patologías que hay pacientes que cursarán con síntomas y otros que solo podrán ser diagnosticados al detectar anomalías en un análisis de orina de rutina, llegando quizás tarde para evitar la afectación del riñón.

Asimismo, habrá pacientes que gracias a los avances en el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad podrán contar con terapias dirigidas para su caso, mientras que otros tendrán peor pronóstico y se verán abocados a vivir en diálisis y a un futuro trasplante. Incluso, aquellas personas cuya enfermedad debutó en edad temprana, entre los 6 y los 15 años, serán los que vivan más tiempo y con una forma más grave de la enfermedad, teniendo que pasar incluso por más de un trasplante a lo largo de la vida. Con todo lo que eso conlleva en edades tan tempranas.

Pese a ello, hoy en día, las GNCs, siguen siendo patologías infravaloradas, al tener una prevalencia estimada de 6,3 casos por millón de habitantes en España. De esta forma, como la experiencia con esta enfermedad es tan variada y el conocimiento de los especialistas ajenos a la Nefrología es aún tan limitado, para dar una mayor visibilidad social y clínica, la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y Novartis, con el aval científico de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), han presentado el primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España.

Este Atlas de las GNC se ha elaborado a partir de una encuesta realizada a 370 pacientes, 96 profesionales sanitarios de 52 hospitales españoles y ha contado con la colaboración de un amplio grupo multidisciplinar de especialistas, familiares, cuidadores y organizaciones de pacientes.

Como exponía Fernando Caravaca-Fontán, nefrólogo clínico del Hospital 12 de Octubre de Madrid, “el objetivo es que el médico pueda tener una visión más holística y pueda tener en cuenta no solo los aspectos de la propia patología, sino aspectos más humanos de la vivencia del paciente”. No obstante, según se recoge en el atlas, cerca del 72% de los pacientes reconoció haber experimentado afectación emocional por la enfermedad. Especialmente en los casos que derivan en la necesidad de diálisis o trasplante. Y es que, el atlas desvela datos como que el 56,3 % reportó un impacto en su vida laboral, o que un 34% dijo que había influido en su decisión de tener hijos.

Diagnóstico tardío y coordinación con Atención Primaria

El Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas en España pone el acento en una cuestión clave, que es el retraso diagnóstico. Aproximadamente el 58% de los pacientes considera que su diagnóstico llegó tarde, debido a su sintomatología silenciosa, haber consultado con múltiples profesionales sanitarios y demoras en la realización de las pruebas. En concreto, los pacientes visitaron una media de 3,26 profesionales sanitarios distintos antes de obtener el diagnóstico. Ante esta realidad, Manuel Praga Terente, nefrólogo y profesor emérito de la Universidad Complutense, insistía en que la importancia de este documento está en contar con la perspectiva del paciente y en ofrecer información que será material para publicaciones científicas, pero sobre en que ofrece propuestas de mejora. Estas propuestas, entre otras, son la necesidad de reforzar la coordinación entre Atención Primaria y Nefrología, garantizar un acceso equitativo a especialistas en todo el territorio y fortalecer la formación de los profesionales de Urgencias y Atención Primaria. Asimismo, se propone adaptar los entornos laborales y educativos a las necesidades específicas de estos pacientes, asegurar la disponibilidad de apoyo emocional especializado e impulsar un abordaje biopsicosocial integral que contemple la complejidad real de la enfermedad y su impacto en todas las dimensiones de la vida.