Más de 75.000 personas padecen en España lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune que continúa siendo una gran desconocida tanto para la sociedad como para el sistema sanitario. Aunque en los últimos años se han logrado avances significativos en su diagnóstico precoz y tratamiento, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER) se insiste en que el lupus sigue siendo “una asignatura pendiente” para el Sistema Nacional de Salud.

La doctora María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y portavoz de la SER, destaca que “la introducción precoz de los tratamientos biológicos y las estrategias de tipo treat to target, junto con el abordaje multidisciplinar, están mejorando el pronóstico de los pacientes”. Entre los síntomas más característicos, uno de los más visibles es el rash malar, una erupción facial con forma de mariposa que aparece en más de la mitad de los pacientes y da nombre a la campaña de este año.

Más allá de la piel, órganos vitales como los riñones, el corazón o los pulmones pueden verse afectados, y uno de cada dos pacientes sufre daño orgánico irreversible en los cinco primeros años tras el diagnóstico. Este impacto temprano evidencia la necesidad de una detección ágil y una atención integral. La propia doctora Galindo subraya que “también se están implantando equipos multidisciplinares coordinados por Reumatología, en colaboración con especialidades como Nefrología, Hematología o Dermatología, para abordar de forma más global la enfermedad”.

Desde Felupus, su presidenta, Silvia Pérez, incide en que el lupus es una dolencia “invisible, pero profundamente limitante”. Reclama una mayor empatía social y atención psicológica para los afectados, así como una mayor inversión en investigación, una demanda compartida por profesionales y asociaciones. “El paciente debe ser escuchado e informado adecuadamente”, señala.

A juicio de la doctora Galindo, el futuro es “prometedor”, con nuevos desarrollos en marcha como los anticuerpos de acción dual y las terapias CAR-T. Por su parte, Eva Mora, de GSK, subraya el compromiso de la industria en este terreno: “Trabajamos cada día para ofrecer los mejores resultados en salud a las personas con LES”.

La mariposa como emblema

Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, la Fundación Española de Reumatología, junto con Felupus, AMELyA y GSK, ha lanzado la campaña “Las mariposas no desaparecen”. El objetivo principal es concienciar sobre el impacto del lupus, implicar a la sociedad en su visibilización y poner de relieve la resiliencia de quienes conviven con esta enfermedad. El símbolo de la mariposa —que remite al rash malar— es también un emblema de resistencia. La campaña se inspira en un reciente reportaje de National Geographic sobre la desaparición de mariposas en la naturaleza, en paralelo con la invisibilidad del lupus. Como contrapunto esperanzador, se alude a la historia de la mariposa monarca, cuya población se ha duplicado recientemente, reflejando la fuerza con la que los pacientes enfrentan su día a día. El acto central se celebró ayer sábado en la Plaza de Manuel Becerra de Madrid, donde se ofreció un taller artístico con café dirigido por la artista ucraniana Viktoriia Moshna, también paciente de lupus. Además, los impulsores de la iniciativa invitan a la ciudadanía a participar en redes sociales con los hashtags #DíaMundialdelLupus y #LaReumatologiaTransformaVidas, para dar alas a una causa que aún necesita volar más alto.