Micaela Escobar Loisi tiene 24 años, vive con su madre en Sabinillas, en Manilva, y, como cualquier joven de su edad, le gusta compartir en ... redes sociales todo tipo de fotos y vídeos en los que luce espléndida y sonriente. En la playa, en entornos idílicos o incluso con su pareja, Facu, con el que lleva saliendo un año y medio aproximadamente. Sin embargo, ese habitual escaparate de felicidad típico de la actual era virtual no es el único que muestra a sus miles de fieles seguidores. Su contenido también está enfocado a visualizar, divulgar y normalizar lo que para ella significa vivir con la enfermedad que padece y que le condiciona su vida: piel de mariposa. «Me limita mucho mi día a día, además de ser una dolencia muy dolorosa», avanza a SUR.

Mica, que es argentina pero lleva más de siete años afincada en Málaga, crea contenido desde hace tiempo tanto en Instagram (micaa_loii) como en Tiktok (@mica_loi). En ambas plataformas roza los 140.000 seguidores. «Hago tutoriales de cómo realizar vendajes o cómo hacer las curas, entre otros temas. Cuestiones que les ayudan un montón a personas con piel de mariposa», explica la joven que aplaude, por cierto, el reciente anuncio de la Junta de Andalucía de financiar de manera pionera un nuevo tratamiento, denominado Vyjuvek, capaz de sanar heridas incluso crónicas. «Ahora tenemos que seguir luchando para que este nuevo medicamento llegue a toda España», insiste beligerante.

Se decidió hace tiempo a compartir en redes su enfermedad para ayudar a personas en su misma situación. «Pienso en padres que puedan tener un bebé y no sepan cómo tratarlo, vendarlo», indica. Su objetivo es facilitarles información de interés o consejos útiles que a ella le funcionan a sobrellevar la enfermedad.

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Comida líquida

Llegó a España con 18 años con su madre y su hermano pequeño. Los tres dejaron su vida en Argentina atrás para empezar de cero en un lugar donde, pensaban, estaría mejor tratada su enfermedad. Cuando llegó tenía afectado el esófago y necesita buscar especialistas para dilatarlo. «Durante varios años mi esófago fue a mejor aquí en España aunque el año pasado empezó a decaer. Me operaron y salió mal. Ahora mi esófago está supermal y solo me puedo alimentar con líquidos y comidas licuadas. No puedo comer nada sólido, ni unos fideos ni arroz, por ejemplo», explica.

Ampliar

Mica tiene una agenda semanal cargada de citas médicas. Dedica cada días además entre tres o cuatro horas a realizarse curas. «A veces estoy un poco más limitada con el tema de las heridas. Tengo que organizar mi día a día dependiendo de cómo esté en ese momento con ellas. Por ejemplo si me salen heridas en los pies, no puedo caminar o no puedo andar distancias largas», relata. «Por otro lado, si me salen en la boca, en la garganta o en el esófago no puedo tragar. Dependo de dónde salgan heridas justamente ese día para hacer una cosa u otra», insiste. Para ella, su madre y su novio son dos pilares de carga en su vida y en su dolencia. Ambos le acompañan a citas médicas o incluso a la hora de las curas si necesita ayuda.

Respecto a Vyjuvek, Mica destaca varias de las ventajas. «Es una pomada que lo que hace es que las heridas cierren. Y esa piel que cicatriza, es una piel sana en la que no vuelven a salir heridas en mucho tiempo», relata. A su parecer, este tratamiento podría ayudar, en primer lugar a reducir el dolor que sufren. También beneficiaría, indica, en las curas ya que reduciría el tiempo que emplean en ellas. «Viviríamos con un poco más de tranquilidad, no tendríamos tanto riesgo de infecciones, cambiaría nuestra calidad de vida», destaca.