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La ELA cogió a Francisco por sorpresa en su campo un día de verano del 2022, con una caída que le costó la fractura de varias vértebras a este maestro albañil de 70 años natural de Pilas, ya jubilado y entregado a sus dos grandes pasiones: su familia y el campo. En ese momento nadie pensó que el motivo del accidente pudiera ser la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por su temible sigla, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que provoca la pérdida progresiva del control de los músculos y, por tanto, de funciones básicas como comer, hablar o respirar. No fue sino hasta dos años después que Francisco y su familia encontraron respuesta a la causa de esa caída, con el diagnóstico definitivo de ELA.

Desde entonces, su vida, su casa y su familia han cambiado por completo. Francisco apenas puede hablar y moverse, necesita atención médica especializada, cuidados continuos, ayuda constante y una organización de la casa que ha requerido obras para adaptarse a sus nuevas necesidades. La angustia por la enfermedad, en él y en los suyos, se suma a la preocupación y la dificultad de su mujer y sus tres hijos para atenderle veinticuatro horas al día los siete días de la semana, renunciando a sus vidas y desatendiendo a otras obligaciones familiares, personales o laborales. Y a todo ello se suma el gran desconocimiento de la ELA y la falta de recursos de apoyo, que aumenta el sentimiento de soledad e impotencia frente a un tabú como la ELA.

“Lo más duro fue encajar la enfermedad y comprender lo que viene”, dice Gema, la hija mediana. “Cuando llega una enfermedad como esta, te sientes abandonada. Desconoces la patología, la evolución, los cuidados que tu ser querido necesita, y nadie te prepara: lo vas descubriendo poco a poco por tu cuenta”.

En medio de esta tormenta, Francisco y su familia han encontrado la ayuda inesperada de un equipo de personas que, desde hace un año, están presentes en sus vidas para ayudarles a recorrer con dignidad el camino de la ELA. Se trata del equipo de atención psicosocial del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe, que desde 2025 ofrece apoyo psicológico, acompañamiento emocional y cuidados domiciliarios a personas con enfermedades avanzadas y a sus familias. Está compuesto por una psicóloga, Carmen Jiménez Cantalejo, una trabajadora social, Ane García Mena, una auxiliar de enfermería, Susana Montaño Díaz, y cuatro personas voluntarias formadas en acompañamiento a personas hospitalizadas y en fase final de la vida.

Este proyecto, impulsado por la Obra Social del hospital y cofinanciado por la Fundación La Caixa, permitió atender en 2025 a 91 pacientes y a sus respectivas familias, por un total de 410 personas. Su objetivo es dar respuesta no solo a las necesidades físicas y biológicas, sino también a sus inquietudes psicológicas, emocionales y espirituales, a través de un enfoque integral de humanización de la asistencia. Una red de apoyo que el equipo del hospital activa gracias a su estrecha coordinación con el equipo de cuidados paliativos del Distrito Aljarafe, y la colaboración de los servicios sociales de los ayuntamientos de la comarca y las asociaciones de pacientes.

El programa contempla una serie de intervenciones que incluyen atención psicológica individualizada, diseñada para abordar las necesidades específicas de cada paciente, y apoyo emocional constante, que permite a las personas beneficiarias expresar sus sentimientos, gestionar el estrés y enfrentar con mayor fortaleza las distintas etapas del proceso que estén atravesando.

“La labor psicológica es esencial”, dice Carmen Jiménez Cantalejo, psicóloga del equipo, “porque convierte el sufrimiento en algo que puede ser comprendido, acompañado y sostenido, para que las personas no se sientan perdidas y puedan validar y entender lo que están viviendo, sin tener que afrontarlo en soledad”.

Su trabajo con pacientes y familiares se centra en ayudarlas a comprender lo que les está pasando y a darles herramientas para que puedan expresar sus emociones y gestionar sus reacciones, para poder seguir afrontando la situación sin quemarse en el camino. Una ayuda que las familias necesitan y demandan, tras recibir un diagnóstico que derrumba su vida y su organización familiar.

“Desde el principio buscamos atención psicológica, principalmente para mi padre”, dice Gema, la hija mediana. “Ahora Carmen es el sostén de la casa, no solo para mi padre. Ha conseguido que él saliera de la depresión que tenía y que, aun consciente de sus limitaciones, pueda tener momentos de paz e incluso disfrutar de ellos. Nos ha ayudado a todos a vivir el presente y entender que puede seguir habiendo momentos buenos, si sabemos verlos, aunque no sean como los de antes. El momento bueno de ahora es una tarde toda la familia merendando en el salón con él, con los nietos jugando alrededor”.

“Ahora hemos aprendido que no somos superhéroes"

Cuidar a la persona que cuida es uno de los pilares de este proyecto, por eso la labor psicológica se dirige también a familiares y cuidadores. “Al principio fue muy caótico: el miedo, la desorganización, las tensiones entre nosotros...”, continúa Gema, “Ahora hemos aprendido que no somos superhéroes, que podemos permitirnos estar mal y que es importante que cada uno exprese sus emociones y respete las de los demás. Antes no podía salir a comer sin sentirme mal porque mi padre no podía; ahora soy capaz de hacerlo, de seguir viviendo y no solo sobreviviendo”.

Sin embargo, quien lleva la carga más pesada es Consuelo, su madre, casada con Francisco desde hace 41 años. “La enfermedad de mi padre es también la enfermedad de un matrimonio que no se rompe, pero tiene que aprender una nueva forma de vivir su relación. No hay afecto, no hay un abrazo, él cada vez habla menos. Hay un desgaste de pareja, afecta a la familia, pero sobre todo a la persona que está aquí todo el día.”

“Él no es el mismo, yo le pregunto que dónde está, que no le veo”, cuenta Consuelo, la mujer de Francisco. “Percibo su frialdad y me duele muchísimo. Llevo mal su cambio de actitud y sus malas respuestas. Lo entiendo, pero me duele”. La ayuda psicológica de Carmen la ayuda a gestionar esa frustración y a cuidar su bienestar emocional. “He conseguido aceptar que mi vida ha cambiado y disfrutar los momentos junto a él, aunque no sea igual que antes. Él siempre ha sido muy activo y disfrutón, y queremos que siga viviendo las cosas que aún pueden hacerle feliz”.

La preparación al duelo es un elemento crítico de la labor psicológica, siendo la muerte la etapa final del proceso de ELA. “No aceptábamos que nuestro padre se fuera a morir y no le permitíamos hablar de sedación. Poco a poco, hemos aprendido a ponernos en su lugar y a aceptar que la decisión la tiene que tomar él, que él tiene que permitirse estar vivo hasta que él quiera o pueda. Nosotros lo acompañaremos respetando su decisión”.

Implicación y formación de familiares y personas del entorno

La familia describe la llegada del equipo de San Juan de Dios como “un antes y un después”, no solo en lo que respecta a la atención psicológica, sino también a la organización en casa y los cuidados. La implicación y formación de familiares y personas del entorno del paciente es otra de las claves del proyecto, que también prevé formación específica en técnicas de cuidado personal y manejo de síntomas. “Susana —auxiliar de enfermería del equipo— ha salvado los mediodías de mi vida,” dice Gema, “ella se encarga de darle de comer tres veces por semana, de cambiarlo y de acostarlo. Además, nos ha enseñado a cuidarlo y cambiarlo adecuadamente, ya que no es lo mismo cambiar el pañal a un bebé o a un hombre de 70 años”.

En el caso de Francisco, gracias a la cohesión de su familia, no ha sido necesario incorporar al equipo que lo atiende el personal voluntario, que en otros casos desempeña una labor esencial de acompañamiento, escucha activa y presencia, tanto para los pacientes como para sus familias, contribuyendo a reducir la sensación de soledad y a generar un entorno de confianza en un momento especialmente vulnerable. Por otro lado, la labor de la trabajadora social ofrece orientación e información sobre los recursos disponibles, coordinando las distintas entidades y administraciones implicadas en el proceso.

“Ojalá este proyecto llegue a más familias que lo necesitan, porque los recursos tardan en llegar y mientras tanto, paciente y familia se queman”, concluye Gema, agradecida, mientras Francisco sonríe y la mira lleno de orgullo. Al preguntarle si se siente bien cuidado, chasquea los labios, mira a su alrededor y asiente pronunciando en voz baja tres palabras llenas de significado: “Gracias a ellas”.