El objetivo es contratar durante un año a una enfermera y el medio, un torneo de golf y una cena solidaria. Es la iniciativa que ... ha puesto en marcha Debra Piel de Mariposa, la única organización a nivel nacional dedicada a mejorar el día a día de las familias afectadas por la epidermólisis bullosa, una enfermedad poco frecuente, genética e incurable a día de hoy que causa una extrema fragilidad de la piel.

Es una enfermedad «minoritaria y muy dura» que requiere «curas diarias largas y dolorosas», y el acompañamiento de una enfermera especializada es «fundamental», ya que «no solo proporciona cuidados complejos, sino que también guía a las familias en su día a día y forma al personal sanitario que, en muchos casos, desconoce la enfermedad», explica la directora de Debra, Evanina Morcillo. Por ello, anima a participar en estos eventos, porque «no es solo un gesto de apoyo, sino una forma directa y efectiva de mejorar la vida de quienes conviven con la piel de mariposa».

Los eventos solidarios se desarrollarán el día 20 en el Aloha Golf Club Marbella. La primera cita es una nueva edición del torneo de golf que creó hace más de 20 años el empresario Don Fisher, y se ha consolidado como una de las citas solidarias más importantes del calendario local. Las inscripciones para participar en el torneo en modalidad 'stableford' individual ya están abiertas y pueden formalizarse por correo electrónico (golf@debra.es o llamando por teléfono (691 277 558 y 622 574 429).

Ese mismo día, a las 20.30 horas, el restaurante Aloha Club acogerá una cena solidaria, que combinará gastronomía, música en directo, así como una rifa y una subasta con regalos exclusivos. El precio del cubierto es de 80 euros. También se ha habilitado la opción del «Menú 0», para quienes deseen colaborar con la causa sin asistir presencialmente a la cena. Las reservas pueden gestionarse por email (pieldemariposa@debra.es y butterflychildren@debra.es) y por teléfono (691 277 558 y 622 574 429).